)
한국쿄와기린이 X 염색체 연관 저인산혈증(XLH)에 대한 질환 인식 증진을 위해 나섰다.
한국쿄와기린은 23일 세계 XLH 인식의 날을 맞아 희귀질환 XLH에 대한 질환 인식 증진과 조기 진단 및 치료의 중요성을 알리기 위한 인포그래픽을 공개했다.
XLH는 인구 약 2만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀 유전질환이다. XLH 환자는 뼈가 정상 형성되지 못한다. PHEX 유전자의 변이로 인해 호르몬 FGF23이 과도하게 활성화되면서 체내 인이 소변으로 빠져나가기 때문이다.
XLH는 조기 진단 및 치료가 중요하다. 어린 시기에 치료를 시작하면 성장 발달을 최적화하고 하지 변형과 치아 이상 등 합병증을 줄일 수 있다. 그러나 일부 XLH 환자는 소아 때 진단되지 못하고 성인이 된 후 병원을 찾기도 한다. 또한 증상이 비슷한 다른 질환으로 오진되는 경우도 많다.
이에 한국쿄와기린은 일반인도 알기 쉽게 인포그래픽을 만들었다. 질환 특성과 저신장, 휜 다리, 뼈·관절 통증, 치아 이상 같은 XLH 주요 증상은 물론 치료법 정보까지 담았다.
매년 10월23일은 XLH에 대한 인식을 높이고 환자와 가족 간의 교류를 장려하기 위해 국제XLH연맹이 지정한 ‘세계 XLH 인식의 날’이다. 10월은 로마 숫자로 ‘X’를 의미하며, 23일은 질환 발병과 관련된 호르몬인 FGF23을 상징한다.
이어 한국쿄와기린은 11월 중 국내 환자와 보호자들이 쉽게 질환 정보를 접할 수 있도록 질환 정보 제공 사이트 ‘XLH LINK(www.xlhlink.co.kr)’를 기존의 내용을 보완해 새롭게 오픈할 예정이다. 해당 사이트에는 XLH의 질환 개요, 주요 증상과 진단, 치료 및 관리 방법 등 실질적인 정보를 담아 환자와 보호자들이 질환을 정확히 이해하고 치료를 이어갈 수 있도록 지원할 계획이다.
마키 타케우치 한국쿄와기린 대표이사는 “세계 XLH 인식의 날을 맞아 공개한 인포그래픽과 새롭게 선보일 ‘XLH LINK’ 사이트를 통해 XLH에 대한 올바른 인식이 확산되고, 환자들이 보다 신속하게 진단과 치료받을 수 있는 환경이 조성되길 바란다”며 “우리는 희귀질환 영역에서 전문성을 발휘하는 제약사로서, 앞으로도 환자 중심의 가치를 실현하기 위해 혁신적인 치료제 개발과 인식 개선 활동을 지속해 나가겠다”고 말했다.
후원하기
이 기사에 대해 어떻게 생각하시나요?
추천해요
좋아요
감동이에요
화나요
슬퍼요
추천해요0
좋아요0
감동이에요0
화나요0
슬퍼요0
기사제보 
